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PROBLEMAS ETICOS EN PEDIATRIA

Dra Carmen Martínez González
Pediatra EAP S. Blas. Parla. Madrid
Magíster en Bioética

INTRODUCCION

Cuando vamos a un país extranjero, una de las cosas que hacemos, es intentar aprender su idioma, o al menos llevar un diccionario a mano. Haciendo un paralelismo práctico, para reconocer problemas éticos, debemos estar familiarizados con algunos aspectos claves, que nos introduzcan en el tema. De otra manera, corremos el riesgo de reducir, simplificar o confundir conceptos muy diferentes, y sobre esa confusión conceptual, nos puede parecer que hablamos de las mismas cosas, cuando en realidad no es asi.
En esta línea soy de la opinión de que no hay nada más práctico que una buena teoría, asi que brevemente, hay términos que merece la pena conocer y en algunos casos diferenciar, como ética y moral. Ambos términos, aunque se usan en la práctica indistintamente, tienen diferencias: ética alude al estudio teórico, a la fundamentación, y moral a aspectos normativos concretos, más ligados a orientaciones de carácter personal o privado. La moral, o más bien, las distintas morales, tratan de ofrecer orientaciones para la acción directa, mientras que la ética orienta la conducta solo de forma indirecta, porque su tarea es más bien hacer reflexionar sobre los fundamentos racionales de la moral. Así pues, si tuviéramos que tomar una decisión , ayudados por una brújula, la ética nos marcaría la dirección ( norte , sur.. ) , y la moral nos diría el camino concreto para llegar . Por eso la bioética debe ser laica, es decir, no ligada a ninguna moral concreta, racional, porque además de marcarnos una dirección, esta debe estar sustentada en razones, y plural, capaz de mantener un diálogo con diferentes posicionamientos culturales, enfoques morales y cosmovisiones, reconociendo la diversidad de planteamientos y valores, sobre la base del consenso de unos mínimos comunes, y el respeto a unos máximos personales. Cualquier otra concepción de la bioética, estará más cerca de la moral que de la ética en si, de las respetables concepciones privadas, que de las necesarias e imprescindibles razones públicas.
También es importante que nos acerquemos al término Bioética con otra mirada ,distinta a aquella tan frecuente que asocia el término a cuestiones lejanas, relacionadas con hechos trascendentes de momentos decisivos de la vida ( testamento vital, aborto, eutanasia …)ó conocimiento de normas (consentimiento informado , estatuto del embrión ...) que solo aluden a una parte de esta disciplina, de aplicación ocasional en primaria .Una nueva mirada que contemple como necesario e imprescindible, y como signo de calidad , la impregnación ética del trabajo cotidiano, ya que seamos conscientes de ello o no , todos manejamos valores y no solo hechos en la relación clínica con los pacientes ,en los momentos puntuales y en los trascendentes , y en la manera de ser y estar en el trabajo. Y es que la ética pretende orientar nuestras acciones por valores y principios, incorporándolos como un modo de ser, de forma tal que no tengamos que esforzarnos para que esas acciones se realicen de un modo natural, y pasen a formar parte de nuestra conducta o carácter.
Para algunos filósofos, la ética se ocupa de la realización del mundo de los valores, para los más simplistas, tiene por objeto el estudio de lo referente a lo bueno y lo malo en el hombre, y para la Real Academia, ética es el conjunto de normas morales que rigen la conducta humana. En el día a día, la Bioética, como ética aplicada al mundo sanitario tiene que ver con el respeto a los valores del otro, en este caso el paciente, y no tanto con saberse normas y leyes.


PROBLEMAS ÉTICOS EN PEDIATRIA PRIMARIA

Con esta mínima introducción, trataremos algunos problemas éticos, que se plantean con frecuencia en atención primaria.

1. Confidencialidad

Por confidencialidad se entiende el derecho del paciente a que todos aquellos que lleguen a conocer datos relacionados con su persona por su vinculación laboral, respeten su intimidad y cumplan con el llamado “deber de sigilo, reserva y secreto “. En las instituciones sanitarias, son muchas las personas implicadas en el manejo material de las historias clínicas (HCs) y los profesionales sanitarios no siempre somos conscientes de nuestros deberes con el paciente. Quizá porque el paciente es niño, no percibimos esas múltiples situaciones cotidianas que son las que más vulneran la confidencialidad. Sin embargo tenemos el mismo deber que con cualquier otro paciente, de reconocer y respetar su derecho a la confidencialidad:
- En la manera de anotar los datos en la HC informática, ¿ponemos cuidado en registrar los episodios que contengan datos sensibles como “reservados”?
- En como y donde archivamos los informes clínicos que generamos ó la HC de papel, que muy frecuentemente queda encima de una mesa de la unidad administrativa a la vista de todos.
- En los comentarios en una consulta telefónica delante de otros pacientes , o con los compañeros fuera del contexto clínico, de pasillo o de café, en los que a veces ponemos adjetivos alegremente peyorativos, o hacemos referencia a diagnósticos ó problemas sociales, con nombres y apellidos
- En los datos que comentamos con el acompañante del niño sin saber que relación tiene con él , y que a veces es alguien ajeno a la familia
- En la anomización de fotos o datos aportados a congresos o publicaciones .

La confidencialidad es un derecho del paciente de cualquier edad, no solo un deber nuestro como profesionales


2. El proceso gradual de madurez y la toma de decisiones con los menores. El asentimiento

Se entiende por asentimiento el acuerdo positivo del niño ante una decisión, debiendo comprender en lo posible, la naturaleza, importancia alcance y riesgos de la decisión. Es un acto imperfecto de aceptación, realizado por una persona parcialmente incapaz por ser menor, sin valor legal, ya que debe ir acompañado siempre del consentimiento, verbal o escrito, si es necesario, de los padres o tutores.
La propia AAP considera que por debajo de los 12 años se debe obtener el asentimiento del niño frente a procedimientos como extracciones de sangre, estudios complementarios para dolor abdominal recurrente, tratamiento farmacológico de un TDAH, ortesis para escoliosis, sistemas de alarmas nocturnas en enuresis o tratamiento quirúrgicos de malformación de orejas .
Esto supone, en la práctica, que debemos hacer un ejercicio constante de contar con la voluntad del niño, desde su nivel de entendimiento, para las pequeñas tomas de decisiones, de tal forma que el objetivo de generar una responsabilidad compartida en el futuro, sea un proceso gradual y no puntual.

El desarrollo del niño como persona, la madurez, no se adquiere de un día para otro, ni el día que marca la ley.

3. El problema del menor maduro

La Ley 41 /2002 , ley básica reguladora de la autonomía del paciente (LABP), contempla la mayoría de edad sanitaria a los 16 años. Significa que a partir de esa edad, un adolescente puede ejercer sus derechos sanitarios y tomar decisiones autónomamente. Excepciones son los siguientes supuestos, que requieren ser mayor de edad legal (mayor de 18 años) para decidir:
§ Interrupción voluntaria embarazo ( IVE )
§ Ensayos clínicos ( RD 223 /2004 )
§ Técnicas de reproducción asistida
§ Extracción y trasplante de órganos

En las siguientes circunstancias, también pueden decidir los padres, tutores o médicos independientemente de la edad:
§ Riesgo para salud pública
§ Riesgo o urgencia vital para integridad física o psíquica
§ Falta capacidad intelectual o emocional
§ Necesidad o privilegio terapéutico
§ Renuncia del paciente a recibir información

El concepto de menor maduro, surge de la necesidad de respetar cierta autonomía para decidir entre los 12-16 años, tramo de edad en el que la LBAP dice textual y enrevesadamente: “en menores de edad, incapaces intelectual y emocionalmente de entender el alcance de la intervención, la decisión la tomará el representante legal tras escuchar su opinión si tiene 12 años. En menores no incapaces, emancipados ó 16 años no cabe prestar consentimiento por representación”
Si un menor es maduro, tiene derecho a definir el contenido de su beneficencia, es decir, derecho a decidir lo que es bueno para él, ejerciendo su autonomía; tiene derecho a la información, a la confidencialidad, a la intimidad, y a dar su consentimiento, salvo las excepciones comentadas antes, entre los 12 y los 16 años . Siempre hay que individualizar los casos, siendo difícil generalizar, ya que una dificultad importante es que no hay criterios objetivos ni cuestionarios validados para decidir la madurez o inmadurez de un niño, solo algunas orientaciones que nos pueden ayudar:
- Observar que existe capacidad de entender, juzgar y valorar situaciones concretas
- Tener una escala de valores consistente y coherente
- Poseer capacidad para valorar riesgo / beneficio y jerarquizar alternativas
- Que exista buen grado de comprensión y comunicación, asi como una impresión de estabilidad afectiva y psicológica
- Voluntariedad y capacidad para expresar y defender decisiones sin presiones externas

La madurez del menor siempre hay que valorarla en relación a decisiones concretas.

4. Consentimiento informado

El consentimiento informado (CI), es el proceso comunicativo y deliberativo entre profesional sanitario y paciente capaz o maduro, en el curso del cual se toman decisiones conjuntas para abordar un problema de salud.Es la forma de denominar una nueva relación clínica, en la que se abandona la actitud paternalista clásica, y se opta por el respeto a la voluntad del paciente, a su autonomía en la toma de decisiones, cuando está adecuadamente informado. En el caso de menores, y en primaria en general, debe ser una excepción llegar al “formulario escrito de consentimiento “, que es el “papel “a firmar, en este caso casi siempre por los padres.

No debemos confundir CI con formulario escrito de consentimiento.
La información verbal sobre la mayoría de los procedimiento en primaria, y el adecuado registro en la HC, tienen validez por si solos. Lo importante del CI es la relación comunicativa recíproca

5. Respeto a otros valores

- Diferencias culturales .La inmigración

El inmigrante es un extranjero, procede de otro lugar, del que hay que recelar, de lo contrario no se quedaría aquí, es un intruso, alguien que no se ha invitado. Es pobre, no llamamos inmigrantes a los japoneses, a los becarios, ni a los jubilados europeos; atrasado, proviene de una sociedad menos “modernizada“.Numéricamente excesivo, sobra, está de más. Peligroso, se asocia a inseguridad ciudadana, amenaza nuestra propia cultura . Estos prejuicios no están tan lejos de la mente de muchos ciudadanos. Pero aún desde una visión sin prejuicios, es necesario cambiar nuestra mirada, para ver la inmigración no tanto como un problema, sino como un acontecimiento, complejo, pero enriquecedor, que nos reta a complementar nuestra formación, nuestra cultura y nuestra tolerancia a otras costumbres y valores.
Entender más allá de los síntomas, es parte de nuestra tarea, y para ello debemos tener en cuenta que cada miembro de la familia migrante, mantiene una tensión permanente de adaptación para sobrevivir sin perder su identidad, especialmente en los sectores más desfavorecidos económica y socialmente. Los adultos ven destruidas sus expectativas idealizadas sobre el estado de bienestar, y los hijos sufren la ambivalencia de vivir dos culturas, la de su país de origen, y la del nuestro, a veces con grandes diferencias.Entre otros mecanismos de defensa para la adaptación y frente a la intolerancia del entorno, está la defensa de su identidad manteniendo ritos, alimentos, costumbres...detrás de lo cual hay valores muy arraigados.
Algunos prácticas culturales o religiosas plantean problemas éticos, como la circuncisión masculina .Pero antes que dar una respuesta simple a favor o en contra, debemos tener en cuenta que prácticas culturales como esta, no pueden ser valoradas solo a la luz de argumentos científicos o biológicos, ya que incluso desde esta óptica, en el momento actual podríamos encontrar razones a favor, la OMS reconoce en diversos estudios que reduce el riesgo de infección VIH . En este caso, aceptarlo o no dentro de la cartera de servicios y prestaciones públicas resuelve nuestras dudas legales, que no las éticas; este es el caso de Euskadi, en donde la circuncisión por motivos religiosos no está incluida como prestación sanitaria en el sistema público de salud

- Padres contrarios a la vacunación de sus hijos

No vamos a incidir, por obvio, en las razones científicas para promover la vacunación universal como una de las estrategias que más ha contribuido a la disminución de la morbilidad y mortalidad infantil. Pero todos conocemos padres que no quieren inmunizar a sus hijos, basando sus decisiones en argumentos poco científicos, o justificando su elección en motivos religiosos, filosóficos ó naturistas, en el miedo a reacciones secundarias etc.Aunque hoy por hoy son grupos minoritarios, no es despreciable que según la AAP un 4 % de los pediatras no vacunen a sus propios hijos menores de 11 años . Existen argumentos suficientes para rebatir dichas creencias, pero inevitablemente un buen número de pediatras se niegan a seguir atendiendo a estas familias.
Esta situación implica un desacuerdo importante entre la familia y el médico, en la manera de entender la salud, pero no podemos olvidar, que ambas partes desde su posición, entienden que hacen lo más beneficente para el niño. La vacunación no es obligatoria legalmente, ninguna vacuna está exenta de riesgos, ni es 100% efectiva; por eso, aunque difícil, haciendo un balance del riesgo/ beneficio para el niño, probablemente solo en el caso de herida claramente tetanígena y negativa de los padres a las necesarias medidas médicas, entraríamos en el supuesto de negligencia, y podríamos pensar en algún tipo de medida coercitiva social o legal.

Llegado el punto de no conseguir la aceptación de unos padres de vacunar a sus hijos, debería prevalecer nuestro deber de no abandonar al paciente, aún estando en una posición contraria a la nuestra, frente al rechazo.

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Vitoria-Gasteiz, 9 de noviembre de 2007